martes, 9 de julio de 2013

Vuelven los días de luz.


Cartagena es mucho, mucho más de lo que aquí veréis,  pero este fue el escenario de mis alegrías. Así que no se trata de una serie de recomendados para disfrutar de la heroica (más adelante espero hacerlo), sino  de mi historia reciente, de una nueva etapa y del porqué de mi ausencia en el blog, tal como mencioné en el post anterior.

El nombre de este post no ha sido muy difícil escogerlo, como en otras ocasiones en que nombrar algo es tan complicado. Este día que les comparto fue un día lleno de luz, uno en el que se abrieron nuevos caminos, en el instante no me di cuenta, sólo después al mirar en retrospectiva noté que hubo una puerta que crucé y que dio inicio a nuevas experiencias. 

Este día fue uno de los más felices de mi vida, hubo una serie de momentos que lo iban empujando a la cima de los días que dejan huella en la vida, en mi vida. Esta era la primera vez que tenía la oportunidad de salir a celebrar ampliamente de la segunda oportunidad que significa para mi estar aquí. Un mes atrás me habían diagnosticado 'Púrpura' (suena bonito, fue lo primero que pensé cuando me lo dijeron) una patología inmunológica, no contagiosa y en la que, básicamente, las defensas identifican a las plaquetas como virus y las destruyen. Un nivel bajo de plaquetas en la sangre representa sangrados espontáneos en la piel produciendo hematomas violáceos; un nivel muy bajo, la posibilidad de sangrados en el cerebro. 

Un sábado después del almuerzo, me puse un vestido corto y mi mamá notó que tenía puntos rojos, pequeñas chispas de sangre en las piernas (luego supe que se llaman petequias) y a lo largo del día aparecieron en los brazos. Al día siguiente fui al médico y me dijo que probablemente era un caso de Púrpura Trombositopénica Idiopática,  pero que para estar seguros debía realizarme un cuadro hemático. Al recibir el examen, el resultado que arrojaba era increíble, sólo contaba con 1000 plaquetas por cm3, yo no entendía porqué se alarmaban si yo me sentía en perfectas condiciones, me explicó que el rango en el que debemos tener las plaquetas es de 150mil a 400mil  por cm3.

¿Que si creo en los milagros? Esto sin duda fue uno, y todas las personas que estuvieron conmigo: personal médico, familiares, amigos, me lo recordaron siempre. Lo normal era que una persona con ese nivel de plaquetas estuviera en Unidad de Cuidados Intensivos.
Debían hospitalizarme inmediatamente, pero no podía hacerlo porque estaba en otra ciudad de vacaciones de Semana Santa y debía viajar a la ciudad donde vivo. Es imposible viajar en avión en estas condiciones, así que tuve que hacer dos viajes por tierra que sumaron casi 12 horas, esto en contra de los deseos del médico y bajo mi responsabilidad. Cargué maletas y hasta corrí por las escaleras del terminal de buses donde casi nos dejan, claramente no era consciente de los riesgos de un golpe o una caída.  

Llegué a Barranquilla y me internaron en la Clínica Campbell, con la que estoy infinitamente agradecida. Estuve cuatro o cinco días y salí victoriosa con 158mil plaquetas. Una semana después de haber salido de la clínica, apareció detrás de la pierna derecha una gran mancha púrpura que indicaba que las cosas no marchaban bien, así que fui otra vez a un médico (nuevamente por consulta externa, pues nuestro sistema de salud en este país requiere pasar por procesos ilógicos para recibir la atención adecuada).  Después de otro hemograma me notificaron que tenía 6.000 plaquetas ¡No, otra vez! :(

Ése fue el único momento en el que sentí el peso de los probabilidades negativas, en la que me hicieron entender el riesgo que corría, allí fue cuando entendí la relación de la Púrpura con el cerebro y que no era necesario un golpe o una contusión para sufrir un sangrado cerebral, sino que se podía dar de manera espontánea. Sentí como si tuviera una bombita de tiempo incontrolable en mi y bueno, no era fácil asumir esa idea.

Me hospitalizaron por segunda vez, esta vez en la clínica Bonnadona. El tratamiento constaba de dosis altísimas de corticoides  y ácido tranexámico, todo parecía estar bajo control, sin embargo nunca tuve respuestas claras acerca de la enfermedad, del proceso, todo parecía ser algo de prueba-error. El hecho de que fuera idiopática, quiere decir que no se conocen las causas, aparece porque sí. La incertidumbre era lo que más me afectaba, no saber con exactitud si el tratamiento iba a funcionar, si no funcionaba el medicamento, la solución que me "brindaban" era una esplenectomia (extirpación del bazo), algo que no llegué a considerar. ¡A mi me dejan mi bazo quieto, yo lo necesito  justo donde está! :P

No debía caminar mucho ni estar de pie, ponerme ropa apretada o prendas que marcaran la piel, rozarme o tropezarme, bailar, brincar, estornudar o toser de manera fuerte, comer dulce, café  lácteos, etc. Siempre decían que en cada paciente era distinto y que sólo quedaba esperar, y así fue, entré en un estado de calma, aceptando las circunstancias y disfrutando de la compañía de las personas que estuvieron conmigo durante el proceso, de las llamadas de mis amigos, de las visitas y las frutas que me llevaban. Todos pudieron notar que nunca me creí el cuento de que estaba mal, porque entre otras cosas este caso es asintomático, no sientes dolor, es silencioso, corre mudo por el cuerpo; sino fuera por los hematomas, no habría evidencia de que hay algo mal, por lo que siempre andaba muy tranquila, procuraba arreglarme y maquillarme para no lucir desgastada por las jornadas en la clínica.  De hecho lucía tan sana, que las enfermeras bromeaban con que no me iban a tomar en serio y en su idiosincrasia me hacían reír y me decían: "pelá tu no tienes na', parece que te fueras de rumba" Ay, los adorables costeños y costeñas.

Al cabo de al menos una semana, salí estable con un tratamiento de 5 o 6 pastillas diarias, personalmente representaba un choque porque soy de las que prefieren aguantar un poco de dolor antes que tomar medicamento y jamás había estado en una clínica, ni había experimentado la inclemencia de la burocracia hospitalaria.  Yo corrí con suerte, mucha suerte debo decir, todo fluyó siempre, pero era testigo de la mala fortuna de otras personas con el sistema de salud.

Todo es cuestión de actitud.

Si, como bien plasmó Fito Paez en su canción, todo es cuestión de actitud, yo no pensé un segundo en que algo realmente malo pudiera pasar, tenía que afrontar el tratamiento que venía: el uso de corticoides, con sus efectos secundarios de mie#$% (en este blog no se escriben groserías :P). Me advertían que iba a sufrir cambios físicos y posibles afecciones en distintos órganos, pero ante todo esto estaba mi acompañante estrella: mi mamá, quien vino desde otra ciudad para cuidarme, día y noche con ella, y yo lo último que quería era atormentarla y hacerle más difícil la estadía. Esa fue la fuente de mi fuerza,  llevar todo con la mejor disposición con tal de verla tranquila. Además la energía de mi papá en la distancia, Juan, mi hermana y mi cuñado que son ángeles en mi vida y mis amigos, insuperables. 

Han pasado ya más de cuatro meses de realizarme un hemograma semanal y de pasar por altibajos: de 6000 a 275mil, luego a 46mil y semanas después a 380mil. Fue una tortura no saber qué esperar cada semana, pero con una gran sonrisa que me nace desde el alma puedo decir que actualmente estoy estable (¡ehhhhh!) y hasta he cruzado el límite -¡437mil plaquetas fue el reporte hace 15 días!-.

Honestamente vacilé en compartir esta historia, pero decidí hacerlo porque aunque aún no puedo decir que es el final absoluto, si estoy muy cerca de tener uno feliz, y porque no es una patología usual en adultos y probablemente haya personas cerca sintiendo miedo y pasando por circunstancias similares, a quienes les quiero decir que pueden estar bien, que lo sientan y lo crean. Desde que comenzó todo el proceso, nunca escuché una historia alentadora de alguien que le hubiera ido tan bien como a mi, que hubiera progresado de a poco y que se hubiera recuperado, todas las historias eran terribles, dolorosas, llenas de angustia. El decir  de los médicos es: "sólo el 5% de los adultos con PTI se recuperan", si lo escuchas alguna vez, simplemente piensa que  sí es posible ser parte de  ese porcentaje.
Ahora bien, en Cartagena pasé uno de los días más felices de mi vida porque era la primera vez que subían las plaquetas considerablemente (237mil) y celebraba haciendo una de las cosas que más disfruto: viajar. Además iba con dos buenos amigos, maravillosos que me han hecho amable el proceso y supieron llenar de encanto el paseo. ¡Gracias!

Ese día fue pleno, con detalles simples y cargados de significado. Manejamos bicicletas vintage por la bahía hasta la Ciudad Amurallada, luego comimos helado, hundí los dedos en la arena tibia, vi la venia naranja del sol al terminar el día, un chico improvisó un rap para mi en la playa, invitaron a alguien a cantar vallenatos con su guitarra para recibir la noche y para que esta 'cachaca' empiece a apreciar ese género (no prometo nada :D). Me reí mucho -como lo hago todo el tiempo-, una masajista nos contó sus aventuras con los turistas extranjeros, vimos bailar salsa en la Ciudad Amurallada y terminamos la noche en Café del Mar.


Vi cómo las personas se convierten en ángeles o quizá los ángeles en personas. Son reales, ellos existen, te hacen mas fácil el camino, te bendicen, te ofrecen la mano, la sonrisa, ayuda sin que la pidas e inclusive oraciones.

Después de una experiencia como ésta es imposible no tratar de sacar algunas enseñanzas, pues en la cabeza lo primero que empieza a dar vueltas es ¿Por qué a mi? Es así como concluyo que tengo todo para ser feliz, no hay tiempo que perder, no hay que pensar mucho para empezar a hacer eso que te hace feliz y que te apasiona. Entregar, no quedarse con nada. No hay que arrepentirse, sí hay que arriesgarse. 
Experimentar, morir un poquito y renacer. 
Viajar, siempre viajar; amar, dar amor de verdad, buscar ¡emociones, emociones! 
Andar, parar, respirar, sentir, agradecer.

Jamás dar nada por sentado.

Cada vez que bailo, brinco, corro, viajo y hasta cuando estornudo, son para mi como regalos, presentes, muestras de otra oportunidad que me llenan de ganas y motivos para encontrar nuevas y mejores maneras de saborear la vida.

¿La saboreamos juntos?
Gracias por tu visita.
Vuelve pronto.
Monina

16 comentarios:

  1. Como así, estuviste en mi heroica y no hubo mensajes? Juli - Monina - Maria Juliana, como sea...!!! Donde estas?

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  2. Juancho!!! :) En Barranquilla.

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  3. Juli que hermoso tu blog eres una luchadora. Me alegra que ya estes mejor . Donde estas? Voy para Bucara, si estas para vernos y hablar un rato. Abrazos amiga

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  4. fuerza monina!! que rico leer esta historia!

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    1. Gracias por leerla y por estar atento siempre, un abrazo Migue!

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  5. Hola Juli!! Aunque nunca comento tus mensajes en el blog, siempre los leo, esto es una buena oportunidad para escribirte, me agrada cada linea que escribes, y pues para mi esto es una sorpresa, pero también un muy bonito mensaje para reflexionar, hace unos días cuando me encontré con fiallo me entere que te habían diagnosticado algo pero ahí se quedo, él me dijo que te encontrabas bien y no imagine que habías pasado por todo esto. En verdad me alegro enormemente que te encuentres super bien y que esto por lo que pasaste lo hallas tomado desde el principio de la mejor forma, eres una luchadora y esto quiere decir que todavía tienes muchas cosas por delante y que todo lo que llegara a tu vida serán éxitos y muchas bendiciones. Deseo para ti siempre lo mejor, que estés llena de mucha salud y felicidad, Un abrazo enorme y miles bendiciones para ti. Besos, Angie

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    1. Angie! Qué bonita sorpresa, gracias por leerme y sobre todo gracias por animarte a dejarme este mensaje y todos esos buenos deseos. Un abrazo muy grande para ti también, te quiero.

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  6. Alejandra María Gil13 de julio de 2013, 16:14

    Hay mi amor, que historia mas bella, que ganas de vivir, si claro yo supe todo, pero jamas en términos médicos, como te admiro y te extraño, siempre te envié mis oraciones y lo seguiré haciendo...
    Te quiero por siempre...

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    1. Muy linda tu presencia en esa etapa, Gracias
      Te quiero también ♥

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  7. ¡Ay mi Monina ! solo tu puedes convertir una experiencia como esta en un relato fantástico. Mil bendiciones y mucha, mucha vida para dar...
    Te amo.

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    1. Yo te amo más.
      Mucha vida para ti también, te necesito conmigo :)

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  8. La vida esta llena de momentos altos y bajos, de los primeros hay que disfrutarlos y vivirlos al máximo, de los últimos aprender; en estos últimos realmente nos encontramos como personas, nos muestran realmente quienes somos y muchas veces quienes hemos dejado de ser por miedo y otros prejuicios tontos q nos dejan ser quienes realmente queremos. Eres un ejemplo, sabes q te admiro y me siento orgulloso de hacer parte de tu mundo.

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    1. Así es, hay circunstancias que no se pueden dejar pasar sin antes entender la enseñanza que nos dejan. Gracias por impulsarme a ser una mejor versión de mi.
      Yo también te admiro :)

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  9. Mi juli que manera tan bonita de relatar y de transformar un pequeño impase de tu vida en una historia tan maravillosa...digo pequeño impase porque así lo hiciste sentir a todos los que te rodeamos en ese momento de tu vida, eres una valiente guerrera y hermosa persona por tu humildad y amplia sonrisa...Te quiero mucho y siempre cuentas con mi amistad y apoyo :)

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    1. Mari, tu fuiste increíblemente importante en ese momento de mi vida. Nunca voy a olvidar todo lo que me ayudaste. ¡Te quiero muchoo!

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